En Argentina, cerca de 3.000 personas padecen ELA, la enfermedad de Hawking
Miércoles 14 de
Marzo 2018
La muerte Stephen Hawking nuevamente puso en escena la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que padecía el físico británico que, siendo degenerativa, infrecuente y progresiva, se caracteriza por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal.
Pese a que no existen mediciones oficiales sobre este padecimiento, según las proyecciones realizadas por organizaciones dedicadas a la atención de esta patología, se estima que entre 2000 y 3000 personas viven en Argentina con ELA.
Según Asociación ELA Argentina esta enfermedad para la cual aún no ha sido encontrada la cura, “se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnóstico se dio a los 20".
Así lo señaló en las últimas horas Pablo Aquino, secretario de la asociación que nuclea en la Argentina a las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa. En la entrevista que ofreció este miércoles con con motivo del fallecimiento de Hawking, Aquino explicó que "en 85% al 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica; en estos casos además no hay información sobre las causas".
"Por su parte, cuando hay varios integrantes de una familia afectados se denomina 'ELA familiar' y se ha publicado información sobre varios genes que son considerados responsables de la aparición de la enfermedad", agregó.
Aquino, cuyo hermano murió el año pasado a causa de esta enfermedad, indicó que "Hawking fue una de las personas más famosas del mundo, el hecho de que haya tenido ELA visibilizó la enfermedad, aunque él no hiciera una bandera de eso, de hecho muchas personas desconocían cuál era específicamente su
diagnóstico".
Aunque, consideró que si tuvo un impacto importante la película 'La Teoría del Todo' de 2014, que reflejó la historia personal de Hawking y el proceso de su enfermedad.
"Para quienes hemos tenido personas cercanas que la tuvieron, sentimos que estuvo muy bien interpretada", contó Aquino.
La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico, aunque hay personas cuyo deterioro es muy rápido.
"La historia del físico es excepcional; seguramente el día que se realice más investigación sobre la ELA encontremos que hay diferentes tipos", evaluó.
"En la actualidad la enfermedad no tiene cura, y lo que tenemos son sólo dos drogas en todo el mundo, una de ellas que todavía no fue aprobada en el país. El tratamiento consiste, fundamentalmente, en sostener una calidad de vida lo mejor posible para lo que hay un trabajo interdisciplinario fuerte", concluyó.
Parte de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes, en 2014 la patología adquirió también visibilidad a nivel mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como "Ice Bucket Challenge", donde los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la ELA y generar donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Del desafío, que promovió la donación de millones de dólares en el mundo, participaron figuras de renombre como Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Jimmy Fallon y la propia familia de Hawking, entre otros.
Según Asociación ELA Argentina esta enfermedad para la cual aún no ha sido encontrada la cura, “se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnóstico se dio a los 20".
Así lo señaló en las últimas horas Pablo Aquino, secretario de la asociación que nuclea en la Argentina a las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa. En la entrevista que ofreció este miércoles con con motivo del fallecimiento de Hawking, Aquino explicó que "en 85% al 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica; en estos casos además no hay información sobre las causas".
"Por su parte, cuando hay varios integrantes de una familia afectados se denomina 'ELA familiar' y se ha publicado información sobre varios genes que son considerados responsables de la aparición de la enfermedad", agregó.
Aquino, cuyo hermano murió el año pasado a causa de esta enfermedad, indicó que "Hawking fue una de las personas más famosas del mundo, el hecho de que haya tenido ELA visibilizó la enfermedad, aunque él no hiciera una bandera de eso, de hecho muchas personas desconocían cuál era específicamente su
diagnóstico".
Aunque, consideró que si tuvo un impacto importante la película 'La Teoría del Todo' de 2014, que reflejó la historia personal de Hawking y el proceso de su enfermedad.
"Para quienes hemos tenido personas cercanas que la tuvieron, sentimos que estuvo muy bien interpretada", contó Aquino.
La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico, aunque hay personas cuyo deterioro es muy rápido.
"La historia del físico es excepcional; seguramente el día que se realice más investigación sobre la ELA encontremos que hay diferentes tipos", evaluó.
"En la actualidad la enfermedad no tiene cura, y lo que tenemos son sólo dos drogas en todo el mundo, una de ellas que todavía no fue aprobada en el país. El tratamiento consiste, fundamentalmente, en sostener una calidad de vida lo mejor posible para lo que hay un trabajo interdisciplinario fuerte", concluyó.
Parte de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes, en 2014 la patología adquirió también visibilidad a nivel mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como "Ice Bucket Challenge", donde los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la ELA y generar donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Del desafío, que promovió la donación de millones de dólares en el mundo, participaron figuras de renombre como Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Jimmy Fallon y la propia familia de Hawking, entre otros.
Con información de
eldia
