Luchar contra una enfermedad poco conocida
Martes 10 de
Junio 2014
Convive con una afección poco frecuente llamada diabetes insípida central. Y procura la promulgación de la ley 26.689, que protege a todas las personas con este tipo de enfermedades.
Para mi familia y mis amigos, soy “Niki”. Tengo 19 años. Soy “bostero”: nada me hace más feliz que ver ganar a Boca. Estoy cursando el ingreso a la carrera de Medicina en la UBA. No soy igual, y tampoco muy diferente, a otros adolescentes. Sólo que convivo con una enfermedad poco frecuente que se llama diabetes insípida central (DIC).
La DIC se presenta cuando el cuerpo tiene muy poca cantidad de hormona vasopresina, encargada de limitar la cantidad de orina que el cuerpo produce.
En agosto de 2010, mi mamá se dio cuenta de que en casa se consumían demasiados bidones de agua. Mi hermano, Marcelo, aseguraba que me los tomaba yo, y yo decía que se los tomaba él. Un domingo, mi papá y mi hermano salieron, y me quedé solo con mi mamá. Entonces, ella observó que me podía tomar diez litros de agua en menos de 12 horas.
No era consciente de lo que me pasaba; sólo recuerdo que sentía una sed especial y no podía dejar de beber. Estudiaba con un bidón de agua al lado del escritorio para no ir y venir del dormitorio a la cocina.
Inmediatamente, hicimos una consulta a mi pediatra, quien pensó que podía estar sufriendo un pico de hiperglucemia. Pero ese mismo día, en la guardia del hospital Santa Isabel, me hicieron un análisis completo de sangre y quedó descartado ese primer diagnóstico al ver que los niveles de glucemia eran normales.
A mis padres les dijeron de todo: que podía tener una enfermedad venérea, que quizá era un problema por consumo de drogas, que a lo mejor estaba iniciando una anorexia y tomaba líquido para no comer, e, incluso, que podía hacerlo por rebeldía, para llamar su atención. Al cabo de un mes, me hicieron nuevos análisis y, como las encimas hepáticas estaban alteradas, me diagnosticaron hepatitis. Recuerdo la expresión de tranquilidad que tenía mi papá al creer que ya sabíamos lo que me pasaba. En cambio, mi mamá no estaba convencida, entre otras cosas porque estaba vacunado contra la hepatitis.
Al día siguiente, fuimos al centro Stamboulian, donde me habían vacunado de niño, y mi mamá solicitó que me hicieran un análisis completo para ver si todavía estaban vigentes lo anticuerpos de la vacuna. Y, como ella imaginaba, quedó descartado que tuviera hepatitis. Otra vez a recorrer los consultorios de especialistas.
Pasaban los días y cada vez me sentía peor: estaba totalmente hinchado (por la sobrehidratación), no podía mover los dedos ni para dar vuelta la página del diario, tenía mucha palidez y no dormía, porque me la pasaba tomando agua y yendo al baño toda la noche.
Finalmente, me derivaron a una endocrinóloga y ella, al revisar los estudios que me habían hecho, descubrió que tenía la densidad de la orina en el límite de lo normal. Así sospechó que podía tener DIC. Pero no dijo nada y sugirió el nombre de otro especialista.
El profesional dijo que la única posibilidad de dar con un diagnóstico era internarme un día para hacerme una prueba de restricción hídrica. Todo un problema, porque no podía tomar agua durante seis horas. Cada una hora, evaluaban mi orina y sangre.
Habían pasado apenas dos horas de prueba y estaba desesperado. Me acuerdo de que me mojé los dedos con agua, para humedecerme los labios, y al rozarlos se me desprendió toda la mucosa de la boca. Bajé cuatro kilos y medio ese día.
Cuando terminó la prueba, me dio un paf (inhalador que tenía la droga desmopresina) y quedé en observación. El resultado fue que pasaron más de dos horas sin que necesitara ingerir un solo vaso de agua, y así se confirmó que tenía DIC.
Con el diagnóstico y el tratamiento logré recuperar mi vida normal: tengo proyectos, estudio, juego al fútbol con mis amigos, me encanta viajar y, por supuesto, no me pierdo un partido de Boca en la Bombonera.
Eso sí, tengo que luchar día a día, ya que lamentablemente las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes aún tenemos dificultades para ser reconocidos por el sistema de salud, generalmente accedemos tarde al diagnóstico correcto y precoz y no tenemos cobertura de tratamientos adecuados.
Todo esto se solucionaría si se reglamentara la ley 26.689, que contempla una gran cantidad de iniciativas que deberían implementarse para incluir y proteger a las personas con enfermedades poco frecuentes dentro del sistema sanitario. Esa es mi lucha, la de mi familia y la de los familiares de los 3,2 millones de argentinos que tenemos afecciones poco conocidas.
Datos
Nicolás Álvarez tiene 19 años y cursa el primer año de la carrera de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Es hincha de Boca Juniors y un activo defensor de los derechos de los pacientes de enfermedades poco frecuentes.
La DIC se presenta cuando el cuerpo tiene muy poca cantidad de hormona vasopresina, encargada de limitar la cantidad de orina que el cuerpo produce.
En agosto de 2010, mi mamá se dio cuenta de que en casa se consumían demasiados bidones de agua. Mi hermano, Marcelo, aseguraba que me los tomaba yo, y yo decía que se los tomaba él. Un domingo, mi papá y mi hermano salieron, y me quedé solo con mi mamá. Entonces, ella observó que me podía tomar diez litros de agua en menos de 12 horas.
No era consciente de lo que me pasaba; sólo recuerdo que sentía una sed especial y no podía dejar de beber. Estudiaba con un bidón de agua al lado del escritorio para no ir y venir del dormitorio a la cocina.
Inmediatamente, hicimos una consulta a mi pediatra, quien pensó que podía estar sufriendo un pico de hiperglucemia. Pero ese mismo día, en la guardia del hospital Santa Isabel, me hicieron un análisis completo de sangre y quedó descartado ese primer diagnóstico al ver que los niveles de glucemia eran normales.
A mis padres les dijeron de todo: que podía tener una enfermedad venérea, que quizá era un problema por consumo de drogas, que a lo mejor estaba iniciando una anorexia y tomaba líquido para no comer, e, incluso, que podía hacerlo por rebeldía, para llamar su atención. Al cabo de un mes, me hicieron nuevos análisis y, como las encimas hepáticas estaban alteradas, me diagnosticaron hepatitis. Recuerdo la expresión de tranquilidad que tenía mi papá al creer que ya sabíamos lo que me pasaba. En cambio, mi mamá no estaba convencida, entre otras cosas porque estaba vacunado contra la hepatitis.
Al día siguiente, fuimos al centro Stamboulian, donde me habían vacunado de niño, y mi mamá solicitó que me hicieran un análisis completo para ver si todavía estaban vigentes lo anticuerpos de la vacuna. Y, como ella imaginaba, quedó descartado que tuviera hepatitis. Otra vez a recorrer los consultorios de especialistas.
Pasaban los días y cada vez me sentía peor: estaba totalmente hinchado (por la sobrehidratación), no podía mover los dedos ni para dar vuelta la página del diario, tenía mucha palidez y no dormía, porque me la pasaba tomando agua y yendo al baño toda la noche.
Finalmente, me derivaron a una endocrinóloga y ella, al revisar los estudios que me habían hecho, descubrió que tenía la densidad de la orina en el límite de lo normal. Así sospechó que podía tener DIC. Pero no dijo nada y sugirió el nombre de otro especialista.
El profesional dijo que la única posibilidad de dar con un diagnóstico era internarme un día para hacerme una prueba de restricción hídrica. Todo un problema, porque no podía tomar agua durante seis horas. Cada una hora, evaluaban mi orina y sangre.
Habían pasado apenas dos horas de prueba y estaba desesperado. Me acuerdo de que me mojé los dedos con agua, para humedecerme los labios, y al rozarlos se me desprendió toda la mucosa de la boca. Bajé cuatro kilos y medio ese día.
Cuando terminó la prueba, me dio un paf (inhalador que tenía la droga desmopresina) y quedé en observación. El resultado fue que pasaron más de dos horas sin que necesitara ingerir un solo vaso de agua, y así se confirmó que tenía DIC.
Con el diagnóstico y el tratamiento logré recuperar mi vida normal: tengo proyectos, estudio, juego al fútbol con mis amigos, me encanta viajar y, por supuesto, no me pierdo un partido de Boca en la Bombonera.
Eso sí, tengo que luchar día a día, ya que lamentablemente las personas que padecemos enfermedades poco frecuentes aún tenemos dificultades para ser reconocidos por el sistema de salud, generalmente accedemos tarde al diagnóstico correcto y precoz y no tenemos cobertura de tratamientos adecuados.
Todo esto se solucionaría si se reglamentara la ley 26.689, que contempla una gran cantidad de iniciativas que deberían implementarse para incluir y proteger a las personas con enfermedades poco frecuentes dentro del sistema sanitario. Esa es mi lucha, la de mi familia y la de los familiares de los 3,2 millones de argentinos que tenemos afecciones poco conocidas.
Datos
Nicolás Álvarez tiene 19 años y cursa el primer año de la carrera de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Es hincha de Boca Juniors y un activo defensor de los derechos de los pacientes de enfermedades poco frecuentes.
Con información de
lavoz
