Vivir con artritis psoriásica: una enfermedad crónica que va más allá de la piel
Miércoles 28 de
Julio 2021
Hasta el 40% de los pacientes con psoriasis pueden padecer artritis psoriásica, ya que sus articulaciones también pueden verse afectadas por la inflamación de su sistema inmune
A Montse Ginés le gustaba mucho bailar, pero tuvo que dejar de hacerlo. Al igual que su trabajo, salir, viajar y llevar una vida tan activa. “Empezaba a tener dolores, pero no sabía lo que me ocurría”, recuerda. Hace doce años que le diagnosticaron artritis psoriásica, una enfermedad desconocida para ella. “La experiencia del diagnóstico en cualquier enfermedad crónica es muy dura”, afirma con entereza. De inmediato, Montse tuvo que lidiar con un torrente de emociones y afrontar su particular duelo debido al cambio vital que estaba experimentando. “Vives toda una fase de mucho miedo porque no sabes qué te ocurre. Cuando te dan el diagnóstico hay frustración y es un momento complicado”, admite.
Ella no tenía psoriasis y por eso le resultó tan chocante que le diagnosticaran artritis psoriásica. “Primero tuve la artritis y luego me aparecieron las primeras placas de psoriasis. Ahora soy muy consciente de que la psoriasis es algo más que una enfermedad de la piel”, cuenta Montse, que además de paciente es vicepresidenta de la entidad Acción Psoriasis. De hecho, el caso de Montse no es el más habitual, ya que en la mayor parte de los pacientes la psoriasis aparece antes que la artritis.
“La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se relaciona con otras patologías con morbilidades muy importantes como es el caso de la artritis”, explica el doctor Pablo de la Cueva, jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid. “La psoriasis se manifiesta con placas rojas descamativas que pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo -codos, rodillas y cuero cabelludo o bien tener alteradas las uñas-, mientras que la artritis que se puede asociar, aparece en una o varias articulaciones. Por eso tenemos que estar atentos para ver si nuestros pacientes la tienen”, comenta el doctor De la Cueva. Y cualquier afectado debe estar preparado para afrontar una nueva realidad.
Al principio, Montse sentía dolor en las manos, los pies, las nalgas, además de un excesivo cansancio y estrés. Ella no lo sabía pero todas esas señales le indicaban que estaba ante un brote, algo muy característico de la artritis psoriásica y que tienen exacerbaciones y remisiones. “Perdí bastante autonomía porque mis articulaciones no están bien y eran síntomas muy difíciles de llevar”, reconoce. El camino de la aceptación no fue sencillo. “Te cambia la vida y cambias tú y tu carácter”, comenta Montse. “La cabeza me seguía yendo a mil por hora y el cuerpo me iba a diez. Y esto es un problema importante si no lo controlas. Quieres hacer cosas a un ritmo y a una velocidad que hacías antes de una determinada manera y el cuerpo no te sigue”, reconoce.
El desconocimiento es otra de las batallas que deben librar los pacientes desde el principio, siendo algo que les afecta no solo a ellos, sino también a su entorno. En este sentido, campañas como Psoriasis sin Límites, impulsada por Acción Psoriasis y Novartis, ayudan a concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad psoriásica, una patología dolorosa y con impacto en la calidad de vida de los pacientes que afecta a más de 125 millones de personas en todo el mundo. Esta campaña deja atrás falsas creencias como que la psoriasis solo afecta a la piel.
Los pacientes deben saber que esta patología inflamatoria del sistema inmunitario puede incidir en las articulaciones produciendo dolor y que la demora en el diagnóstico y el tratamiento puede conducir a una artropatía irreversible, lo que lleva a la discapacidad física y la deformidad ósea. Además, la iniciativa Psoriasis sin Límites, que se desarrolla en el ámbito digital, también da voz a los pacientes. “Difundimos, entre otros contenidos, testimoniales que acercan a los pacientes a otras personas en situaciones similares”, explica Marlén González, Digital Transformation Business Partner en Novartis. “El uso de los canales digitales es cada vez mayor y pretendemos dar respuesta a las preguntas e inquietudes de una forma fácil y accesible y, al mismo tiempo, con contenidos rigurosos y fiables”, asegura.
Gracias a esta campaña divulgativa, las personas con psoriasis pueden saber que hay un perfil de pacientes que tienen más riesgo de desarrollar artritis. “Son los pacientes que tienen psoriasis en las uñas, en el cuello cabelludo, que tienen tres o más áreas corporales afectadas por la psoriasis, que tienen psoriasis en pliegues… También es cierto que hay pacientes con psoriasis muy leves y el riesgo sigue estando allí igual”, explica por su parte el doctor Rubén Queiro-Silva, reumatólogo del Hospital Central de Asturias y secretario del Grupo Español de Trabajo en Artritis Psoriásica (GEAPSO-SER).
Los especialistas ponen el foco en esas manifestaciones de psoriasis en las uñas y el cuero cabelludo, aunque la enfermedad en sí tiene diversas manifestaciones músculoesqueléticas. “Lo que vemos más en la consulta es una oligoartritis, es decir, pacientes que tienen dos, tres o cuatro articulaciones inflamadas habitualmente en miembros inferiores”, destaca el doctor Queiro-Silva. Pero también hay pacientes que presentan otras manifestaciones de la enfermedad como son hasta cinco o más articulaciones inflamadas; la dactilitis o el dedo en forma de salchicha; la entesitis, es decir, inflamación en el punto donde tendones y ligamentos tienen su anclaje óseo, o la afectación axial o espondilítica donde se ven involucradas diversas estructuras de la columna vertebral. “A veces todas estas formas se mezclan entre sí”, remarca.
En esta patología, dermatólogos y reumatólogos deben ir de la mano para combatir la enfermedad. Y es que más del 80% de los pacientes que acuden a una consulta de reumatología y se diagnostican de artritis psoriásica ya tienen psoriasis. “Un punto clave, el más importante, está en las consultas de dermatología. A día de hoy, los dermatólogos son los mayores proveedores de pacientes de artritis psoriásica”, afirma el reumatólogo del Hospital Central de Asturias, para quien resulta esencial la colaboración entre ambos especialistas. “En España somos un país pionero en este tipo de coordinación, porque existen unidades multidisciplinares muy bien hechas”, remarca el doctor Queiro-Silva.
Para los especialistas, la detección precoz resulta fundamental para la calidad de vida del paciente y prevenir que se desarrolle cualquier tipo de discapacidad. “Cuando el diagnóstico se retrasa más allá de seis meses, el paciente tiene un riesgo muy alto de desarrollar daño en las estructuras articulares, de tener un deterioro serio de la función física y la calidad de vida y lo que es más importante: el paciente va a responder peor a las opciones de tratamiento que tú le ofrezcas”, asegura el doctor Queiro-Silva. “El diagnóstico precoz es la clave sobre lo que construimos todo lo demás”, añade el reumatólogo.
Más del 80% de los pacientes que acuden a una consulta de reumatología y se diagnostican de artritis psoriásica ya tienen psoriasis
De hecho, se ha demostrado una alta prevalencia de artritis psoriásica no diagnosticada entre el 15% y el 40% de los pacientes con psoriasis. Para favorecer la detección precoz existen una serie de herramientas como el cuestionario PURE4, que facilita el cribado de pacientes con psoriasis que requieren una evaluación adicional por parte del reumatólogo. El cuestionario plantea cuatro preguntas clave muy sencillas sobre los cuatro dominios de la artritis psoriásica: signos sugestivos de dactilitis (dedo en forma de salchicha), dolor con inflamación en el talón, dolor en los glúteos o dolor articular con hinchazón.
“Si un paciente contesta al menos a una de estas preguntas en positivo, la capacidad de detectar precozmente la artritis psoriásica es muy alta”, afirma el doctor Queiro-Silva. Tanto él como el doctor De la Cueva destacan la sensibilidad y la especificidad de esta herramienta que puede utilizarse perfectamente en la consulta de dermatología. La adaptación lingüística y cultural del cuestionario PURE4 forma parte de un proyecto que está siendo impulsado por Novartis junto a un comité de expertos formado por Novartis junto a un comité de expertos formado por dermatólogos, reumatólogos y pacientes. “Cada vez se están implementando más las nuevas tecnologías en hospitales y esto se tangibiliza, por ejemplo, en herramientas para la práctica clínica habitual como el uso del cuestionario PURE4, que pretende reducir el retraso diagnóstico de la artritis psoriásica”, remarca Marlén González Digital Transformation Business Partner en Novartis.
Una vez conocido el diagnóstico y definido el tratamiento, los pacientes deberán lidiar también con el componente psicológico de la enfermedad, ya que las personas afectadas con psoriasis pueden padecer ansiedad, baja autoestima y, en algunos casos, depresión. Sin embargo, hay que marcarse el propósito de salir adelante. “Siempre digo que no es lo que nos toca vivir sino cómo lo vivimos. Es un camino largo que tiene pasos hacia delante y alguno hacia atrás”, aconseja Montse, que ha aprendido a dosificar las energías. “Te tienes que cuidar, medicarte, intentar llevar una vida saludable y estar fuerte emocional y mentalmente”, recomienda. Aunque dejó atrás la pista de baile, Montse no escatima esfuerzos en ver el lado positivo. “No puedo bailar, pero puedo hacer marcha nórdica un kilómetro y me pongo contentísima cuando hago un kilómetro y medio”, dice, con optimismo.
Ella no tenía psoriasis y por eso le resultó tan chocante que le diagnosticaran artritis psoriásica. “Primero tuve la artritis y luego me aparecieron las primeras placas de psoriasis. Ahora soy muy consciente de que la psoriasis es algo más que una enfermedad de la piel”, cuenta Montse, que además de paciente es vicepresidenta de la entidad Acción Psoriasis. De hecho, el caso de Montse no es el más habitual, ya que en la mayor parte de los pacientes la psoriasis aparece antes que la artritis.
“La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se relaciona con otras patologías con morbilidades muy importantes como es el caso de la artritis”, explica el doctor Pablo de la Cueva, jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid. “La psoriasis se manifiesta con placas rojas descamativas que pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo -codos, rodillas y cuero cabelludo o bien tener alteradas las uñas-, mientras que la artritis que se puede asociar, aparece en una o varias articulaciones. Por eso tenemos que estar atentos para ver si nuestros pacientes la tienen”, comenta el doctor De la Cueva. Y cualquier afectado debe estar preparado para afrontar una nueva realidad.
Al principio, Montse sentía dolor en las manos, los pies, las nalgas, además de un excesivo cansancio y estrés. Ella no lo sabía pero todas esas señales le indicaban que estaba ante un brote, algo muy característico de la artritis psoriásica y que tienen exacerbaciones y remisiones. “Perdí bastante autonomía porque mis articulaciones no están bien y eran síntomas muy difíciles de llevar”, reconoce. El camino de la aceptación no fue sencillo. “Te cambia la vida y cambias tú y tu carácter”, comenta Montse. “La cabeza me seguía yendo a mil por hora y el cuerpo me iba a diez. Y esto es un problema importante si no lo controlas. Quieres hacer cosas a un ritmo y a una velocidad que hacías antes de una determinada manera y el cuerpo no te sigue”, reconoce.
El desconocimiento es otra de las batallas que deben librar los pacientes desde el principio, siendo algo que les afecta no solo a ellos, sino también a su entorno. En este sentido, campañas como Psoriasis sin Límites, impulsada por Acción Psoriasis y Novartis, ayudan a concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad psoriásica, una patología dolorosa y con impacto en la calidad de vida de los pacientes que afecta a más de 125 millones de personas en todo el mundo. Esta campaña deja atrás falsas creencias como que la psoriasis solo afecta a la piel.
Los pacientes deben saber que esta patología inflamatoria del sistema inmunitario puede incidir en las articulaciones produciendo dolor y que la demora en el diagnóstico y el tratamiento puede conducir a una artropatía irreversible, lo que lleva a la discapacidad física y la deformidad ósea. Además, la iniciativa Psoriasis sin Límites, que se desarrolla en el ámbito digital, también da voz a los pacientes. “Difundimos, entre otros contenidos, testimoniales que acercan a los pacientes a otras personas en situaciones similares”, explica Marlén González, Digital Transformation Business Partner en Novartis. “El uso de los canales digitales es cada vez mayor y pretendemos dar respuesta a las preguntas e inquietudes de una forma fácil y accesible y, al mismo tiempo, con contenidos rigurosos y fiables”, asegura.
Gracias a esta campaña divulgativa, las personas con psoriasis pueden saber que hay un perfil de pacientes que tienen más riesgo de desarrollar artritis. “Son los pacientes que tienen psoriasis en las uñas, en el cuello cabelludo, que tienen tres o más áreas corporales afectadas por la psoriasis, que tienen psoriasis en pliegues… También es cierto que hay pacientes con psoriasis muy leves y el riesgo sigue estando allí igual”, explica por su parte el doctor Rubén Queiro-Silva, reumatólogo del Hospital Central de Asturias y secretario del Grupo Español de Trabajo en Artritis Psoriásica (GEAPSO-SER).
Los especialistas ponen el foco en esas manifestaciones de psoriasis en las uñas y el cuero cabelludo, aunque la enfermedad en sí tiene diversas manifestaciones músculoesqueléticas. “Lo que vemos más en la consulta es una oligoartritis, es decir, pacientes que tienen dos, tres o cuatro articulaciones inflamadas habitualmente en miembros inferiores”, destaca el doctor Queiro-Silva. Pero también hay pacientes que presentan otras manifestaciones de la enfermedad como son hasta cinco o más articulaciones inflamadas; la dactilitis o el dedo en forma de salchicha; la entesitis, es decir, inflamación en el punto donde tendones y ligamentos tienen su anclaje óseo, o la afectación axial o espondilítica donde se ven involucradas diversas estructuras de la columna vertebral. “A veces todas estas formas se mezclan entre sí”, remarca.
En esta patología, dermatólogos y reumatólogos deben ir de la mano para combatir la enfermedad. Y es que más del 80% de los pacientes que acuden a una consulta de reumatología y se diagnostican de artritis psoriásica ya tienen psoriasis. “Un punto clave, el más importante, está en las consultas de dermatología. A día de hoy, los dermatólogos son los mayores proveedores de pacientes de artritis psoriásica”, afirma el reumatólogo del Hospital Central de Asturias, para quien resulta esencial la colaboración entre ambos especialistas. “En España somos un país pionero en este tipo de coordinación, porque existen unidades multidisciplinares muy bien hechas”, remarca el doctor Queiro-Silva.
Para los especialistas, la detección precoz resulta fundamental para la calidad de vida del paciente y prevenir que se desarrolle cualquier tipo de discapacidad. “Cuando el diagnóstico se retrasa más allá de seis meses, el paciente tiene un riesgo muy alto de desarrollar daño en las estructuras articulares, de tener un deterioro serio de la función física y la calidad de vida y lo que es más importante: el paciente va a responder peor a las opciones de tratamiento que tú le ofrezcas”, asegura el doctor Queiro-Silva. “El diagnóstico precoz es la clave sobre lo que construimos todo lo demás”, añade el reumatólogo.
Más del 80% de los pacientes que acuden a una consulta de reumatología y se diagnostican de artritis psoriásica ya tienen psoriasis
De hecho, se ha demostrado una alta prevalencia de artritis psoriásica no diagnosticada entre el 15% y el 40% de los pacientes con psoriasis. Para favorecer la detección precoz existen una serie de herramientas como el cuestionario PURE4, que facilita el cribado de pacientes con psoriasis que requieren una evaluación adicional por parte del reumatólogo. El cuestionario plantea cuatro preguntas clave muy sencillas sobre los cuatro dominios de la artritis psoriásica: signos sugestivos de dactilitis (dedo en forma de salchicha), dolor con inflamación en el talón, dolor en los glúteos o dolor articular con hinchazón.
“Si un paciente contesta al menos a una de estas preguntas en positivo, la capacidad de detectar precozmente la artritis psoriásica es muy alta”, afirma el doctor Queiro-Silva. Tanto él como el doctor De la Cueva destacan la sensibilidad y la especificidad de esta herramienta que puede utilizarse perfectamente en la consulta de dermatología. La adaptación lingüística y cultural del cuestionario PURE4 forma parte de un proyecto que está siendo impulsado por Novartis junto a un comité de expertos formado por Novartis junto a un comité de expertos formado por dermatólogos, reumatólogos y pacientes. “Cada vez se están implementando más las nuevas tecnologías en hospitales y esto se tangibiliza, por ejemplo, en herramientas para la práctica clínica habitual como el uso del cuestionario PURE4, que pretende reducir el retraso diagnóstico de la artritis psoriásica”, remarca Marlén González Digital Transformation Business Partner en Novartis.
Una vez conocido el diagnóstico y definido el tratamiento, los pacientes deberán lidiar también con el componente psicológico de la enfermedad, ya que las personas afectadas con psoriasis pueden padecer ansiedad, baja autoestima y, en algunos casos, depresión. Sin embargo, hay que marcarse el propósito de salir adelante. “Siempre digo que no es lo que nos toca vivir sino cómo lo vivimos. Es un camino largo que tiene pasos hacia delante y alguno hacia atrás”, aconseja Montse, que ha aprendido a dosificar las energías. “Te tienes que cuidar, medicarte, intentar llevar una vida saludable y estar fuerte emocional y mentalmente”, recomienda. Aunque dejó atrás la pista de baile, Montse no escatima esfuerzos en ver el lado positivo. “No puedo bailar, pero puedo hacer marcha nórdica un kilómetro y me pongo contentísima cuando hago un kilómetro y medio”, dice, con optimismo.
Con información de
La Vanguardia
